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« Comme une anthropologue sur Mars » : c’est ainsi que Temple Grandin, autiste de haut niveau, décrivait le sentiment d’étrangeté éprouvé dans un monde où tout lui semblait absurde et compliqué. Beaucoup de personnes autistes ayant des difficultés à comprendre les autres, même lorsqu’elles ont un niveau intellectuel normal, partagent ce sentiment d’étrangeté face au monde réel, celui des «neurotypiques».

A l’inverse, il est vrai que l’autisme revêt tant de formes différentes qu’il est difficile à cerner, et que l’on a parfois l’impression de naviguer à l’aveugle. Le monde de l’autisme, syndrome complexe, multiforme et encore mal connu, suscite beaucoup d’interrogations ainsi qu’une grande curiosité. C’est un territoire à part entière, avec ses codes, ses problématiques mais aussi ses talents et sa poésie. J’ai commencé à l’explorer avec « Planète Autisme », film documentaire de 2012¹, dont le titre exprimait déjà une certaine perplexité. Qu’est-ce qui fait que nous ayons tant de mal à comprendre et accepter le handicap, surtout lorsqu’il est mental ? Chaque être humain partagerait-il certains traits avec les personnes autistes ? Pourrait-on dire que nous nous situons tous quelque part sur le spectre de l’autisme ? Qu’il n’y a pas de séparation nette mais plutôt un continuum ? Une idée qui dérange…

Les autistes ne vivent pas dans un autre monde, mais ils ont une autre perception du monde. Comment créer des ponts entre ces deux visions de la même réalité? Des passerelles peuvent être construites : elles ont pour base le souhait de se décentrer pour se représenter ce que vivent ces personnes qui se définissent justement par un problème d’altérité, une difficulté à comprendre les états mentaux d’autrui. Cela demande de rompre avec la position confortable qui consiste à reléguer ce handicap dans un autre monde, dans une case à part par manque de connaissance. Justement, en sortant de notre propre « autisme » qui nous pousse à considérer qu’il existe une seule « normalité » à laquelle se conformer et en nous mettant à la place des autistes pour voir, entendre et sentir comme eux.

[1] Produit par Flair Production, Planète Autisme a été initialement diffusé sur France 5 le 18/12/2012, rediffusé plusieurs fois en 2013 sur la même chaine puis sur Public Sénat et en 2014, sur TV5 Monde.

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POURQUOI UN WEBDOCUMENTAIRE SUR L’AUTISME?

Les personnes qui n’ont jamais été en contact avec l’autisme, savent-elles que ce trouble de la relation qui touche un enfant sur 150 dans les pays occidentaux, a son origine dans la formation du cerveau et plus précisément dans la façon dont les neurones se connectent entre eux? Savent-elles que l’on a identifié plusieurs centaines de gènes dont une seule mutation pourrait provoquer un autisme ?

L’objectif principal du « Monde de l’Autisme » est de combattre les idées reçues et de permettre aux néophytes de mieux connaître le trouble autistique pour une meilleure intégration des personnes qui en sont atteintes. C’est pourquoi nous avons voulu mettre l’accent sur l’aspect neurologique, génétique et développemental d’un syndrome longtemps considéré comme étant d’origine psychologique car il se définit par un trouble de la relation quel que soit le niveau intellectuel de la personne.

Les modes de perception qui caractérisent l’autisme sont à l’origine de comportements sociaux étranges, de maladresses motrices et de difficultés à structurer ses actions. Quand on ne se voit pas dans le miroir de l’autre, à quoi bon s’y regarder ? L’enfant autiste n’arrive pas à être acteur de son développement social. Il ne sait pas être spontané. Comment briser ce cercle et l’inviter à rejoindre les autres sans pour autant le forcer à devenir comme les autres, ce qui d’ailleurs serait voué à l’échec? Le respect s’impose et si nous voulons qu’il puisse s’adapter au monde réel pour lui rendre la vie un peu plus facile, nous devons aussi tenir compte de ses particularités…

L’autisme étant selon l’OMS, « un trouble envahissant du développement », nous avons choisi de présenter les thérapies éducatives innovantes fondées sur la connaissance fine du développement de l’enfant qu’il soit typique ou autiste: la Thérapie d’Echange et de Développement, le Denver Model,  la Thérapie par l’Imitation ou encore le logiciel Logiral qui ralentit la parole et les expressions. Nous avons donc filmé plusieurs enfants en France et aux Etats-Unis pratiquant ces méthodes et pour certains, nous avons pu montrer  leur évolution entre le début de la prise en charge et après un ou deux ans de thérapie alors qu’ils commençaient à rejoindre le cours d’un développement normal. Il existe bien sûr d’autres prises en charge tout à fait intéressantes et largement pratiquées comme l’ABA, la méthode TEACCH ou PECCS que nous n’avons fait qu’évoquer et je le regrette. Même si leur situation est souvent compliquée, ce qui est très encourageant pour les parents comme pour les éducateurs, c’est de voir tous les efforts qui sont faits sur plusieurs continents, à la fois pour mieux comprendre l’autisme et pour prendre en charge les personnes qui en sont atteintes.

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NAVIGUER DANS LE MONDE DE L’AUTISME

Le format « à tiroirs » et les possibilités quasi infinies de circulations labyrinthiques d’un web documentaire se prêtent bien à l’exploration du monde de l’autisme dans ses multiples aspects, au gré de l’intérêt de chacun. L’arborescence permet une navigation souple par des chemins multiples qui s’unissent pour se séparer puis se retrouver à nouveau.

Il s’agit tout d’abord d’expérimenter pour mieux comprendre. C’est pourquoi la première entrée du web documentaire est celle du ressenti avec des écrans interactifs, des « expériences » qui invitent le visiteur à se mettre « dans la tête » d’une personne autiste. L’internaute peut ainsi devenir, de façon éphémère – et forcément un peu superficielle – un « habitant » de ce monde là. Comme en visite sur un territoire étranger, il peut appréhender le quotidien de ceux qui en sont les habitants contraints et permanents. La seconde entrée est justement celle des témoignages d’adultes autistes de talent : Temple Grandin et Josef Schovanec. Ils nous servent de guide pour explorer l’univers qui est le leur et témoignent de ce que l’on ressent de l’intérieur quand on est autiste.

Mais, tout comme lorsque l’on visite une autre contrée, ressentir, expérimenter n’est pas forcément connaître. Afin de transformer la visite en passerelle entre les mondes, afin de permettre un véritable échange, il faut donner des repères solides à l’expérience, en consolider les contours. C’est pourquoi, grâce à la collaboration de chercheurs et scientifiques de référence, de personnes atteintes d’autisme, de leurs familles et de leurs soignants, nous avons élaboré trois autres chemins qui s’entrecroisent régulièrement : celui de l’explication des comportements et des perceptions atypiques, celui de l’état des lieux des connaissances par la science, que ce soient les neurosciences, la génétique ou la psychologie du développement, celui des thérapies éducatives fondées sur la connaissance fine des étapes du développement de l’enfant, qu’il soit typique ou autiste.

Tout en n’ayant pas la prétention d’être exhaustif ni de montrer tous les reliefs du monde de l’autisme, c’est bien à une « visite guidée » qu’invite ce web documentaire, à un jumelage entre deux pays qui se touchent, se superposent, mais ne parlent pas le même langage. « Le Monde de l’autisme » se veut être un GPS qui permettra à chacun de se sentir en terrain un peu plus familier dans cet univers étrange. Si tant est que cela soit possible…

L’internaute peut soit choisir de cliquer sur l’une des rubriques: « Les perceptions », « Les comportements », « Les recherches », « Les thérapies » ou de se laisser glisser au fil de l’eau, d’un reportage à l’autre. A chaque vidéo est associé un parcours qui permet de passer d’une thérapie à une explication scientifique, d’expérimenter en jouant, d’écouter l’interview d’un chercheur ou d’un autiste de talent puis de revenir au menu principal pour se centrer sur une question qui nous intéresse ou explorer l’une des rubriques de façon plus systématique. Comme il y a 49 entrées possibles, on peut en pratique voyager par 49 chemins différents.

Valeria Lumbroso,

Auteur et réalisatrice